Förra veckan när jag publicerade min presentation här på Andetag satt jag och min man i ett hotellrum i Åbo. Jag hade precis kommit ut från ett sövningsrum och lämnat Vide där för operation.
Vides operation var ett rutiningrepp. Han hade ett av de vanligaste bekymren för små bebisar och kanske människor i största allmänhet. Det var frågan om ett enkelt ingrepp för att fixa några hål i hans bukvägg. Men ändå, en baby på 4,4 kg påverkas en hel del av en operation.
Storebror Oliver opererades 4 gånger. Vides operation var ett sätt att korrigera en brist som sedan blir helt bra. Olivers operationer gjorde inget bra, det fanns inget som hjälpte hans sjukdom. Olivers operationer gjordes för att ge honom livskvalitet.
Sommaren 2017, då Oliver precis blivit sjuk, opererades han första gången. Oliver var aldrig ett matglatt barn och hans munmotorik försämrades snabbt, därför behövde han hjälp med att få i sig näring. Oliver fick en peg-knapp, en slags magslang, som gjorde att vi kunde ge mat och mediciner direkt till magen. På så vis slapp han gå hungrig och vi slapp att i timmar tvinga i honom illasmakande mediciner och den lilla mat vi kunde, bara för att hela tiden närma oss nästa medicintid och då börja om igen. Efter operationen växte han 10 cm på några månader.
Hösten 2018 fick Oliver en baklofen-pump. Pumpen prövades under en sövning och opererades in under en annan. Pumpen gav Oliver ett jämnare medicinintag. Hans dos var då så hög att den skadade hans mage. Före pumpen levde vi i tre timmars intervaller. Strax efter medicinen somnade Oliver av den stora dosen. En timme senare vaknade han och timmen inför nästa dos var han spänd och orolig, hade hög puls och var genomsvettig av spasmer. Så såg en bra dag ut för oss. En sämre dag spydde han av medicinerna och vi fick räkna ut hur mycket vi skulle ge igen. Ofta fick han hjälp av medicinen så sent att medicinen inte gav någon lindring då han redan var för spänd. Uppkastningarna triggade spasmer och kramper som i sin tur triggade uppkastningar. Eller egentligen visste vi aldrig vad som triggade vad. Men en ond cirkel var det.
Med pumpen fick vi minska på medicinerna. Och det bästa var att han fick ett jämnare mående. Vi fick vakentid då han mådde bra och han kunde sova längre än någon timme här och där. Tack vare den fick vi ha en härlig tid med Oliver, en tid där vi kunde mysa och gå ut, bada och bara vara. Ett riktigt skönt liv.
Samtidigt som han fick pumpen fick han också en iv-genomfart, en port-a-cath. Innan hade han haft en del infektioner och krampanfall då han behövde antibiotika, dropp eller krampmedicin intravenöst, dessutom var vi tvungna att ta en hel del blodprov. Före han fick pumpen var han väldigt mager, detta för att hans kropp aldrig fick vila och på grund av uppkastningarna. Ett magert barn är svårare att sticka. Med port-a-cathen slapp vi den delen. Då han behövde kanyl eller blodprov la vi på ett emla-plåster och sen räckte det med ett stick. Vilken lycka! Den slutade dock att fungera vilket ledde till operation 4 där vi sedan bytte ut den. Olivers operationer gav oss och vår äldsta son livskvalitet.
Med olika förutsättningar
Vides operation då? Skillnaden i att operera ett friskt och ett sjukt barn är stor. Förberedelserna för Olivers operation var i en klass för sig. Listorna och riskbedömningar, varningarna om vad en sövning kan göra. Med Oliver fick vi bifoga ett 30-sidors dokument. Inför Vides operation kunde vi glatt kryssa i, inga allergier, inga mediciner och inga specialarrangemang. Han är en välmående pojke, han är liten förstås, och han behöver sina hela bukväggar helt enkelt.
Ändå överraskades jag av min rädsla under och inför Vides operation. Jag visste att det var ett rutiningrepp. Operationen kunde göras enligt en optimal tidtabell då han var över 3 månader och det blev aldrig akut. Allt var enligt planerna. Men efter några år som präglats av aspirationsrisk och dippar i saturation, gjorde intubering och sövning mig illa till mods. Tänk om något skulle hända vårt andra barn också.
Helt enligt planerna ringde de mig efter knappt två timmar och bad mig komma till uppvaket. Vide höll på att vakna och började bli hungrig. Han orkade inte ammas men drack lite ur flaskan och somnade om. Efter operationen slapp vi intensivvård och syre, något som jag varit helt inställd på. Jag fick vara på vanligt operationsavdelning tillsammans med en något otrygg och operationssjuk baby. Visst var det gråtigt, men inget värre än att lite panadol gjorde honom som vanligt.
Att klaga är ett friskhetstecken
Han klagade en del och jag tänkte på att Oliver sällan klagade. Jag tror tyvärr det berodde på att han var illa van, men förstås hade han också mediciner som dämpade. Hans operationer gav honom dessutom hjälp vilket han förhoppningsvis kände. Att klaga är ett friskhetstecken, tror jag. Det är värre med de som vänjer sig och slutar.
Vide mår bra och hans små sår läker fint. Snart kommer de inte ens att synas. Om några dagar får han bada igen. Jag hoppas att han tycker det är lika roligt som hans storebror tyckte det var då han fick bada efter sin första operation.
Nu har vi bestämt att vi är färdiga med operationer i vår familj. Hoppas det hjälper att bestämma det.
